Des façons d'aider les parents
- Soutenir les efforts pour améliorer le développement de la communication entre l’enfant et celui qui s’en occupe. Avec le syndrome de CHARGE, ceci nécessitera sûrement l’intervention d’une personne formée dans le domaine du handicap multisensoriel.(Voir aussi CHARGE – Feuille d’Information n° 6, ‘CHARGE et le handicap multisensoriel’).
- Toujours mettre par écrit tous les termes techniques de façon à ne pas laisser aux parents la dure tâche d’essayer de se souvenir de ce qui a été dit.
- Les visites aux différents spécialistes et services doivent être coordonnées pour aider à réduire le nombre de trajets.
- Les examens approfondis doivent être coordonnés pour éviter de trop nombreuses anesthésies.
- Les enfants doivent être traités comme des individus, et non comme un syndrome. Les enfants atteints du syndrome de CHARGE couvrent un très large spectre de capacités et d’incapacités.
- Les parents veulent le meilleur pour leurs enfants – les professionnels devraient souligner toutes les options possibles et essayer d’instaurer un partenariat avec les parents et les aides à domicile lorsqu’ils prennent quelque décision que ce soit.
De nombreux parents d’enfants atteints du syndrome de CHARGE sont soumis à une immense tension, donc s’il vous plaît, soyez sensibles et pratiques lorsque vous leur offrez votre aide ou votre soutien.
