Des parents d'enfants dyslexiques
« Réadaptation » m'offre la possibilité d'écrire un article traitant des parents d'enfants dyslexiques. J'espère que je saurai retransmettre l'inquiétude et les attentes de ces parents au moment où les troubles de leurs enfants sont enfin reconnus officiellement par les ministres concernés et où apparaît dans le même temps l'ampleur du travail à réaliser sur le terrain.Il faut dire tout de suite que ce terme de dyslexie recouvre, en réalité, un ensemble de troubles plus large que le fait d'avoir du mal à apprendre à lire. Il vaudrait mieux parler de « troubles spécifiques d'apprentissage » et, plus largement, de « dysfonctionnements neuropsychologiques ». Leur cause est souvent génétique et développementale, mais il existe de multiples facteurs ayant une incidence sur le fonctionnement du cerveau.J'ai été père d'une enfant dyslexique majeure, j'ai vécu une expérience bien singulière : psychanalyste à Paris, époux d'une institutrice et cherchant désespérément, pendant quatre ans, à comprendre pourquoi ma fille n'apprenait pas à lire.La petite fille de six ans que nous avions connue gaie et entreprenante s'était peu à peu repliée sur elle-même et avait fini, à 11 ans, par se croire bête ou folle car elle ne savait pas lire comme les autres. Nous avions connu le rejet de l'école ordinaire, les interprétations des collègues psychanalystes, les séances de psychothérapie...
Quand nous avons fini par trouver une des rares institutions spécialisées où elle a appris à lire en six mois, notre tristesse s'est transformée en colère. Nous découvrions qu'il existait de très nombreux travaux de Recherche et des praticiens spécialisés, mais que paradoxalement, ni les médecins, ni les enseignants, ni les psychologues n'étaient formés. Les luttes idéologiques et l'ignorance avaient produit un désastre.Cette colère ne nous a plus quittée. Nous l'avons utilisée à créer, avec quelques autres, un outil susceptible de changer la vie de ces enfants-là : CORIDYS a été créé en 1994, alors que des associations de parents se battaient déjà depuis longtemps. Il fallait rassembler des praticiens et des chercheurs de différentes disciplines, les convaincre de rédiger des textes communicables aux responsables politiques et administratifs ainsi qu'aux familles qui cherchaient désespérément les bonnes informations. Il fallait réunir les publications existantes et les faire connaître, réaliser un site Internet, construire un prototype de Centre de Ressources. Des dizaines de milliers de documents ont été envoyés. Il a fallu, avec les autres associations, mobiliser les médias et les parlementaires.J'ai été heureux de participer à la Commission Ringard, puis à la Commission Veber et de voir enfin publié un « Plan d'Action » suivi de textes réglementaires.
Je suis actuellement père d'une adulte dyslexique ou plus exactement d'une adulte dysorthographique. Les années de rééducation ont beaucoup apporté, mais il reste un véritable handicap. Plus grave : elle ne s'est jamais remise des années d'incompréhension et de rejet. Elle continue à rencontrer l'ignorance chaque fois qu'elle essaye de trouver une orientation professionnelle.Je sais que presque tout reste à faire sur le terrain et qu'il faudra du temps pour changer les représentations fausses que beaucoup se font des troubles d'apprentissage.Je sais aussi qu'il s'agira encore d'un rapport de force pour que les moyens suffisants soient donnés et pour que ces enfants soient éduqués et soignés comme ils en ont besoin.Le travail associatif nous a fait découvrir, peu à peu, une lire plus
