La très grande majorité des familles qui nous a contactés, depuis sept ans, a connu un parcours très semblable au nôtre. Elles ont perdu plusieurs années avant d'avoir les bonnes informations. Quand les troubles sont sévères, elles subissent des mois d'attente avant d'avoir un rendez-vous dans des consultations hospitalières surchargées. Elles rencontrent la pénurie d'établissements adaptés, les carences du système éducatif, l'insuffisance des possibilités de rééducation. Beaucoup témoignent des « interprétations sauvages » de psychologues ignorants tout des dysfonctionnements neuropsychologiques. Ces familles, cependant, appartiennent généralement aux classes moyennes qui savent se battre et s'informer.Par contre et malheureusement, nous avons découvert que les enfants des familles défavorisées, sont en très grand nombre, sans diagnostic et sans traitement adaptés, dans des structures pour déficients ou malades mentaux, avec les conséquences que l'on imagine...Les cas ne sont pas rares où ces familles sont accusées d'être responsables des troubles de leurs enfants, ce qui peut les entraîner dans un engrenage médico-socio-judiciaire.Nous nous efforçons de les aider et nous arrivons parfois à faire lever une mesure totalement injustifiée.
Un livre serait nécessaire pour raconter l'histoire des enfants, des adolescents et des adultes qui souffrent d'un handicap invisible et qui subissent, trop souvent, une véritable maltraitance par ignorance. Il faudrait parler de ces familles, que nous connaissons bien, où les parents finissent par s'épuiser et se séparer. Cette semaine encore une mère me disait au téléphone que son couple n'avait pas résisté aux années d'un quotidien difficile, à la lutte avec l'école et la CDES, et à son engagement associatif. Elle était prête à quitter Nantes pour Gap, en perdant 3000 f de salaire, pour que son fils puisse rentrer dans un établissement sectorisé, en Provence. Malheureusement la liste d'attente pour l'établissement est si longue que son projet ne peut se réaliser.Les parents d'enfants sourds, autistes, plurihandicapés, et bien d'autres ont connu aussi l'incompréhension, la lenteur de réaction des responsables politiques et administratifs, les conflits idéologiques et les difficultés de communication entre le monde de la Santé et celui de l'Education. Ce qui est particulier dans le cas des dysfonctionnements neuropsychologiques, c'est l'importance de la population concernée. Cet aspect démographique représente un véritable défi sur le plan de la formation et de l'organisation des soins. Paradoxalement, l'ampleur du problème entraîne un effet d'incrédulité : comment comprendre, si ce problème est aussi grave que le prétendent les associations, que les Pouvoirs Publics ne s'en soient pas préoccupés plus tôt ?
Cette sous-estimation du problème n'est-elle pas encore présente aujourd'hui, malgré la volonté politique, affichée dans les discours des ministres ?Il faut signaler également la demande croissante des adultes, souffrant de ces troubles et qui n'osaient en parler avant que les médias ne commencent à aborder le problème.Les associations se sont réjouies de la publication, en mars 2001, du « Plan d'Action pour les enfants atteints d'un trouble du langage », mais l'inquiétude est vive car les moyens ne sont pas encore au rendez-vous, alors qu'il faudrait un véritable « plan Marshall » pour prendre en compte ce qui va rapidement apparaître comme un scandale de santé publique et une aberration économique (les prises en charge inadaptées et les placements inutiles en institutions représentent des dépenses considérables pour la sécurité sociale).
(reproduit avec la permission écrite de:http://www.coridys.asso.fr/)
