Vivre avec muco
Aspects psycho-sociaux
Chaque enfant réagit différemment vis-à-vis de sa maladie. Il est évident qu'une maladie chronique telle que la mucoviscidose constitue une menace pour le développement de l'enfant et de l'adolescent. Le caractère chronique de la mucoviscidose va impliquer la famille tout entière dans la prise en charge du patient. C'est pour cette raison que les familles mettent souvent en avant le stress ainsi que la rigueur qu'imposent cette maladie et sa lourde thérapie (hygiène de vie impeccable, diététique sévère, respect des posologies…). Souvent la mère ne peut pas se permettre de travailler à l'extérieur, ce qui peut engendre des problèmes financiers. Heureusement, la plupart des patients atteints de mucoviscidose et leur famille parviennent à atteindre un équilibre et à intégrer les exigences du traitement de la maladie dans la vie quotidienne.
Insertion scolaire et professionnelle
La plupart des patients parviennent à suivre une scolarité normale, à faire du sport et à exercer un métier. En cas de scolarité perturbée par des absences répétées, il existe des structures adaptées (cours de rattrapage à domicile ou à l'hôpital) qui permettent au jeune de rattraper son retard éventuel. Dans certains grands centres hospitaliers, des professeurs dispensent des cours aux enfants. Il est néanmoins urgent de mettre au point une nouvelle loi qui prendrait en compte les problèmes des jeunes patients chroniques en rapport avec l'enseignement. Si l'insertion professionnelle représente un réel problème pour bon nombre d'entre eux, ils sont de plus en plus nombreux à combiner une activité professionnelle avec les exigences de leur maladie.Statistiques belges
- 1 personne sur 20 est porteuse du gène responsable de la mucoviscidose
- 1000 enfants ou jeunes adultes en sont atteints.
- Chaque semaine, 1 enfant atteint de mucoviscidose naît.
- On peut dépister la maladie à partir de la 10ème semaine de grossesse.
- A l'âge de 20 ans, un patient atteint de mucoviscidose a en moyenne passé 2 années chez son kinésithérapeute
- Un patient atteint de mucoviscidose consacre environ 3 heures par jour à son traitement.
- L'espérance de vie reste limitée mais grâce aux progrès de la recherche scientifique, elle est en constante évolution.
